Cimoen Afdrukken

2 augustus 2018

Ja, ik ik heb 2 nieren dus 1 te geef!

Al jaren liep ik rond met het idee een nier te willen geven aan iemand die hem ontzettend nodig heeft. De dealbrekers zijn inmiddels van de baan (niet meer mogen drinken of geen nieuwe nier krijgen als die van mij stuk gaat).

 

Deze blog schrijf ik in de hoop dat ook anderen het plan opvatten om een nier te doneren omdat het hele proces beruh meevalt (alwaar ik vooralsnog gewoon lekker vanuit ga). En ook omdat ik dit avontuur sowieso graag deel. Wordt ik blij van, puur voor eigen gewin, tralala.

 

Gisteren op een terrasje met mijn lieve vriendinnetje Pleuni en haar volledige geweldige kinderschare kreeg mijn donornier een naam. Cimoen (kruising tussen een limoen en citroen, de muilezel der citrusvruchten als het ware, lang verhaal). Dit omdat ik ergens de hoop heb dat Cimoen er wellicht via mijn geboortekanaal uit gehaald kan worden wat mij en kneiter van en litteken bespaard. Op die manier kan je toch best spreken van een geboorte alwaar een naam bij hoort.

 

Op woensdag 27 juli toogde ik vol goede moed naar het Vumc om de woord bij de daad te voegen. Aldaar brak mijn klomp toen mij werd verteld dat ik degene aan wie ik mijn nier cadeau doe niet mag uitzoeken. Gezien het feit dat ik nu ook weer niet ZO lief ben plaatste ik een oproep op facebook. En tot mijn grote vreugde reageerde een vader van 3 jonge kinderen met ploeterende vrouw die alles draaiende moet houden. Ideaal 5 blije mensen voor de prijs van 1 nier!!! Het circus kan beginnen.....

 

De eerste stappen

Zal je net zien. Woont degene die mijn nier krijgt ergens onder Roermond. En dus vindt de transplantatie plaats in Maastricht. Dat gaat ongeveer over een half jaar gebeuren als ik een goede match ben. ALS..... De spanning stijgt ten top.

 

Aanstaande dinsdag in alle vroegte wordt er een emmer bloed afgenomen die per koerier naar het verre zuiden reist om onderzocht te worden op antistoffen en weefselmatch. Als ik het goed begrijp kan de champagne open als de uitkomst hiervan positief is. Het wordt 4 weken wachten op die uitslag omdat mijn witte bloedcellen uit de emmer gefilterd moeten worden wat een precies werkje schijnt te zijn. DUURT LANG!!!! Daarna begint de screening die nog veeeeeeel langer gaat duren. En waar uit kan blijken dat ik toch niet zo gezond ben als ik denk en dat Cimoen geen knip voor de neus waard is. Daar ga ik uiteraard niet vanuit want dat zou de voorpret te zeer drukken.

 

Het kan dus zomaar 4 weken duren voordat mijn volgende schrijfsel verschijnt maar het kan ook zomaar zo zijn dat ik het bloederige avontuur die ik dinsdag ga beleven in het Vumc nog even opkrabbel.....

 

 

7 augustus 2019

Het bloederige avontuur

Zojuist terug uit het VUmc met op beide armen een gaasje. Ze hadden notabene 12 buisjes bloed nodig! Bij buisje 10,5 besluit mijn gepijnigde ader dat het mooi was geweest zodat er een andere ader aangeprikt moest worden. Halve buisjes tellen blijkbaar niet dus die moest opnieuw. Niet dat dat allemaal zo intens pijnlijk is maar ik ben als de dood voor prikken en al helemaal als er daarna ook nog aan gefriemeld wordt.

 

Het duurde ook lang voordat er geprikt kon worden. De dames bij de prikbalie hadden nog nooit van doen gehad met mijn formulier en het feit dat mijn bloed als een malle naar Maastricht moest. De vraag of ik al vaker met zo'n formulier als deze bloed af laten nemen schepte ook weinig vertrouwen en is op zich ook best grappig. Er stond n.l. op dat het om een nierdonatie gaat en de doorsnee mens heeft over het algemeen toch echt maar 1 nier te geven. De angst dat mijn bloed niet op tijd in Maastricht terecht komt kwam naar boven en die heb ik nu nog steeds. Stel je voor dat dit alles tevergeefs is geweest en ik weer opnieuw moet....

 

Mijn beul, Soufyan was dan weer wel allervriendelijkst. Het leukste van plekken die niet de jouwe zijn vind ik altijd dat je een kijkje krijgt in andermans keuken en bijkans altijd een deeltje van het verhaal van diegene waar je mee van doen hebt te horen krijgt. Moet je even naar vragen maar dan heb je ook wat. Soufyan is arts in opleiding en denkt erover cardologie te gaan kiezen. Het babbelen over het hoe en waarom van zijn keuze was een fijne afleiding.

 

Nu is het hopen dat alles op tijd het warme zuiden bereikt.

28 augustus 2018

Geen match!

 

Grote bummer hier, ik blijk een verkeerd gen en de verkeerde antistoffen te hebben om te kunnen doneren aan deze pappa. Gister in de auto kreeg ik het telefoontje van het ziekenhuis uit Maastricht. Uiteraard is dit voor mij een kleine tegenslag maar ik kan me zo indenken dat het echt verschrikkelijk nieuws is voor de  ontvangende partij. Heb dan ook nog niets van hemzelf gehoord, ik ga hem wel gewoon met rust laten denk ik.

 

En dus, terug achter de tekentafel. Er moet een nieuw potentieel slachtoffer gevonden worden als draagmoeder/ -vader van mijn nier. Wel fijn dat ik nu een helder beeld heb van de persoon waaraan ik graag doneer. Het allerliefst iemand met jonge kinderen en in de 2e plaats indien mogelijk qua afmetingen een kind.

 

Ik ga ermee aan de slag......

 

16 januari 2019

Misschien dan toch....

 

Was even gesloten wegens verbouwing maar er gebeurde wel zaken rondom Cimoen. Er was een 2e grote teleurstelling toen bleek dat de jonge moeder van 2 kinderen en ik geen match bleken te zijn. Dit was blijkbaar meant to be want zij kreeg niet veel later, op haar verjaardag, toch nog een nier van iemand anders. WAT EEN FEEST!!!

 

Deze blije dame kende nog een andere jonge moeder met 2 kinderen die bijkans nog harder een nier nodig heeft. En jawel, zij en ik zijn door de 1e ronde!!!!! Als ons bloed geen gekke dingen doet als we die door elkaar roeren dan kan de screening beginnennnn. Dit alles gewoon in hometown Amsterdam.

 

Het Vumc werkt niet echt mee. Rare lui, die medewerkers van de afdeling nierdonatie. In november 2019 nam ik maar eens contact met ze op omdat ik in augustus al mijn weefseltypering had doorgegeven. De niersituatie van Annabel (gefingeerde naam maar toch persoonlijker dan b.v. potentiële nierontvanger) was inmiddels al zo slecht dat zij op dat moment in het ziekenhuis lag voor buikdialyse. En dus, 2 maanden na het opsturen van mijn weefseltypering kreeg ik te horen dat we de volgende stap konden nemen. Geweldig nieuws! Voor de volgende stap, de kruisbloedtest, hadden ze bloed nodig van Annabel die op dat moment in het ziekenhuis lag. Vorige week nam ik maar weer eens contact op met het Vumc omdat ik nog steeds niets gehoord had. WAT BLEEK?! Ze zaten te wachten tot Annabel die inmiddels alweer thuis was bloed kwam afgeven.

 

WAAROM HAD ANNABEL DAN NIET METEEN HAAR BLOED AF LATEN NEMEN???!!!! Welnu, ik denk dat dat komt omdat het Vumc het niet nodig vond om haar te vertellen dat er een potentiële nierdonor was omdat zij haar niet onnodig blij wilde maken vanwege kans op mismatch. En uiteraard zat er ook nog een kerstvakantie tussen waarin de afdeling vakantie viert. Mijn mond hangt hier nog steeds van open.

 

Uiteindelijk heb ik het telefoonnummer van Annabel achterhaald en haar via de app op de hoogte gebracht van dit al. Blij en opperst verbaast over de gang van zaken gaf ze aan als een malle met haar bloed in de weer te gaan. Ben benieuwd of ik snel iets ga horen van het Vumc.....

 

Al met al zijn de vooruitzichten op 3 medemensen die ongelofelijk de sjaak zijn een normaal en gezond leven te geven positief. Dit is voor mij al een dansje waard!

 

Wordt vervolgd......

 

20 februari 2019

Waarschijnlijk wel!!!

 

Jawel vandaag weer een telefoontje gekregen van het VuMc. Alles ziet er zeer rooskleurig uit. Moet maandag even een potje bloed gaan brengen die ze dan gaan mengen met die van Annabel.

 

Sprak vandaag Annabel voor het eerst persoonlijk en nu blijkt dat zij, net zoals ik, in Amsterdam Oost woont. Dat is natuurlijk wel even een leuke extra gezien het feit dat mijn inzet voor kwetsbare buurtgenoten altijd al net even ietsje groter is geweest in Amsterdam Oost! Eind dit jaar moet ik een evaluatie schrijven voor stadsdeel Oost waarin staat wat ik allemaal gedaan heb voor mijn buurtgenoten. Best grappig dat ik daar dan bij toeval het doneren van een nier bij kan vermelden, toch?!

 

Na maandag nog even 3 weekjes wachten op de uitslag van het bloedmengsel.......

 

5 maart 2019

What de F!!!!

 

Het VuMc zou mij woensdag 20 februari het formulier opsturen die ik nodig had om bloed af te kunnen geven. Toen ik die de dinsdag daarop nog niet had vroeg ik of ik het formulier gewoon zelf kon ophalen om vervolgens meteen door te gaan naar de bloedzuigers. Dit kon zowaar. Donderdag de 28e naar het VuMc getogen en Annabel ontmoet die daar die dag ook was. Echt heel bijzonder om haar te zien. Ze kon moeilijk lopen vanwege de dichtgeslibde aderen in haar benen wat blijkbaar voorbij gaat als ze een nieuwe nier krijgt. Annabel was ongelofelijk positief en blij wat mij dan ook weer ontzettend blij maakt.

 

En dus die dag moest ik weer een emmer bloed afgeven voor de kruisbloedtest. Gister kreeg ik tot mijn grote verbazing al een telefoontje van het VuMc. Mijn hoopvolle gedachte dat alles dit keer erg snel was gegaan werd snel teniet gedaan. ZE HADDEN MIJN BLOED GEWOON ERGENS LATEN SLINGEREN EN NU WAS HET NIET GOED MEER, WRAAAAAAAAAH. Ik moet dus opnieuw bloed gaan afgeven!!!! Dit is toch werkelijk niet te geloven.

 

Heb Annabel ge-appt en gevraagd of het niet beter is om over te stappen naar het AMC. Krijg een behoorlijk onprettig gevoel bij het idee dat een ziekenhuis die weigert een nierontvanger op de hoogte te brengen van het feit dat zij een potentiële nierdonor heeft, in november al wist dat we waarschijnlijk een match zijn en verder niets onderneemt totdat de nierdonor contact opneemt, geen brief kan versturen en kostbaar bloed gewoon laat verpieteren, mijn nier eruit gaat halen......

Behoorlijk jammer, dit!